QUESTIONARIO PAZIENTI

L'invio del questionario è stato sospeso in data 31 Agosto 2021
Potete visionare le domande e le risposte proposte

QUESTIONARIO ANONIMO SULLA MALATTIA DI LYME RISERVATO AI PAZIENTI

Obiettivo: Raccogliere informazioni sulla Malattia di Lyme, sulle criticità che i pazienti si trovano ad affrontare nel  complesso percorso diagnostico e terapeutico.

A chi e’ rivolto: ai Pazienti.  “L’ascolto” è il primo passo per sostenere i pazienti nel percorso diagnostico, terapeutico e assistenziale.

La ringraziamo molto per il tempo (10-15' ca.) che dedicherà a questo QUESTIONARIO, e per l’aiuto che potrà darci nel diffonderlo / inviarlo ad altri pazienti con cui è in contatto.

Il questionario è riservato, i dati saranno trattati nel massimo rispetto della privacy e analizzati solo in forma aggregata, quindi come statistiche (percentuali, medie, ecc).

Non ci sono risposte giuste o sbagliate: la migliore risposta è la più spontanea.

 

Dati anagrafici del PAZIENTE

1. Sesso
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2. Quanti anni ha?

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4. COME HA SAPUTO DELLA MALATTIA DI LYME?

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5. HA LA DIAGNOSI PER LA MALATTIA LYME?
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LA PREGHIAMO DI INDICARE DOVE HA RICEVUTO LA DIAGNOSI

6. CHI HA FATTO LA DIAGNOSI ?
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7. SE HA RISPOSTO "UN CENTRO PER MALATTIE RARE", LA PREGHIAMO DI SPECIFICARE SE
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LA PREGHIAMO DI INDICARE DOVE HA RICEVUTO LA DIAGNOSI

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8. PER ARRIVARE ALLA DIAGNOSI A QUANTE VISITE MEDICHE SI E’ SOTTOPOSTO?

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9. PER GLI ACCERTAMENTI DIAGNOSTICI ESEGUITI PER ARRIVARE ALLA DIAGNOSI DI MALATTIA DI LYME, QUANTO AVETE SPESO?
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10. DOVE SONO STATI ESEGUITI GLI ACCERTAMENTI DIAGNOSTICI:

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L’INFEZIONE DA BORRELIA PUO’ ESSERE ACCOMPAGNATA DA CO-INFEZIONI, IL MORSO DI ZECCA PUO’ TRASMETTERE ANCHE ALTRI PATOGENI OLTRE AL BATTERIO BORRELIA. LE CO-INFEZIONI SONO: RICKETTSIA, BARTONELLA, BABESIA, CHLAMYDIA, MYCOPLASMA, EHRLICHIA E ANAPLASMA, VIRUS TBE.

11. HA ESEGUITO ESAMI STRUMENTALI (analisi del sangue) </br>PER LA DIAGNOSI DI COINFEZIONI?

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PERCORSO TERAPEUTICO E ASSISTENZIALE

12. SECONDO LA SUA ESPERIENZA</br>PER UN PAZIENTE AFFETTO DA MALATTIA DI LYME</br> IL PERCORSO PER ARRIVARE ALLA DIAGNOSI E' CHIARO E SEMPLICE?
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13. QUANTO TEMPO E’ PASSATO </br>DAL MOMENTO IN CUI HA AVVERTITO I PRIMI SINTOMI</br>AL MOMENTO IN CUI E’ STATA FORMULATA LA DIAGNOSI DELLA SUA PATOLOGIA?

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14. PENSA CHE I PAZIENTI AFFETTI DA MALATTIA DI LYME</br> SIANO ADEGUATAMENTE INFORMATI SULLA LORO PATOLOGIA?
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15. PENSA CHE I PAZIENTI AFFETTI DA MALATTIA DI LYME</br>SIANO ADEGUATAMENTE SUPPORTATI ED ACCOMPAGNATI NEL LORO PERCORSO DIAGNOSTICO E TERAPEUTICO?
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UN MALATO RARO E’ UN PAZIENTE AFFETTO DA MALATTIA RARA.
NELL’UNIONE EUROPEA, SECONDO LA DEFINIZIONE ADOTTATA DAL PROGRAMMA D’AZIONE COMUNITARIO, SI DEFINISCONO MALATTIE RARE TUTTE QUELLE PATOLOGIE CHE PRESENTANO UNA PREVALENZA INFERIORE A 5 CASI OGNI 10.000 PERSONE.
L’ITALIA SI ATTIENE A QUESTA DEFINIZIONE

16. COME MALATO RARO SI SENTE DA 1 (Molto poco) a 5 (Molto):

DISORIENTATO
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INCOMPRESO
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ARRABBIATO
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STANCO
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CONSIDERATO
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ASCOLTATO E CAPITO
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ALTRO
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17. COME MALATO RARO HA LA CERTIFICAZIONE ED IL CODICE ESENZIONE RA0030 RELATIVA ALLA MALATTIA DI LYME?
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IL CODICE DI ESENZIONE PER MALATTIA RARA DA’ DIRITTO ALL’ESENZIONE DALLA PARTECIPAZIONE AL COSTO PER LE PRESTAZIONI DI ASSISTENZA SANITARIA NECESSARIE A: DIAGNOSI, TRATTAMENTO, MONITORAGGIO, E PREVENZIONE DEGLI ULTERIORI AGGRAVAMENTI DELLA SPECIFICA MALATTIA RARA.

18. LO SAPEVA?
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SE SI'

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LO APPRENDE ORA?
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19. IL CODICE DI ESENZIONE PER LA SUA MALATTIA RARA VIENE USATO NELLE PRESCRIZIONI MEDICHE?

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20. IL CODICE DI ESENZIONE PER PATOLOGIA, SE UTILIZZATO, LE GARANTISCE LE PRESTAZIONI SANITARIE DI CUI HAI BISOGNO?

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21. PER CURARSI SI RIVOLGE MAGGIORMENTE A:

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22. SE SI RIVOLGE A STRUTTURE SANITARIE PRIVATE , INDICHI PER QUALE MOTIVO:

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23. PER CURARSI

RIMANE NELLA SUA CITTA?
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RIMANE NELLA SUA REGIONE?
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VA ALL’ESTERO?
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24. SA COSA E’ IL "PDTA"?
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IL “PDTA” E’ IL “PERCORSO DIAGNOSTICO TERAPEUTICO ASSISTENZIALE”.
APPLICARLO SIGNIFICA SEGUIRE IL PAZIENTE DALLA DIAGNOSI ALLA TERAPIA, AIUTARLO AD AFFRONTARE AL MEGLIO LA PROPRIA PATOLOGIA, SAPERE A CHI RIVOLGERSI E COME INTERFACCIARSI CON GLI OPERATORI SANITARI.

25. E’ A CONOSCENZA SE PER LA SUA PATOLOGIA CI SONO "LINEE GUIDA" O ALTRE RACCOMANDAZIONI DA SEGUIRE?
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26. PER LA SUA PATOLOGIA HA BISOGNO DI RIABILITAZIONE SPECIFICA?
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27. SE HA RISPOSTO SI', COME EFFETTUA LA RIABILITAZIONE:
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28. SA COS’E’ LA PRESA IN CARICO DI UN PAZIENTE?
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LA PRESA IN CARICO DA PARTE DEL S.S.N. ASSICURA AI PAZIENTI AFFETTI DA MALATTIE RARE UN PERCORSO DI ASSISTENZA COMPLETO DALLA DIAGNOSI ALLA TERAPIA, GARANTENDO L'ACCESSO ALLE CURE. IL PAZIENTE VIENE SEGUITO DA UN'EQUIPE DI SPECIALISTI CHE PRESCRIVE LE TERAPIE E GLI ACCERTAMENTI DIAGNOSTICI NECESSARI PER MONITORARE L'EVOLUZIONE DELLA PATOLOGIA.

29. PER LA SUA MALATTIA HA LA PRESA IN CARICO?
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30. SE HA RISPOSTO NO ALLA DOMANDA PRECEDENTE, LA RITERREBBE OPPORTUNA?
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31. HA UN'EQUIPE MEDICA DI SPECIALISTI CHE LA SEGUE?
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32. SE HA RISPOSTO SI, NELL’EQUIPE MEDICA CI SONO TUTTI GLI SPECIALISTI A LEI NECESSARI?
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33. SE HA RISPOSTO SI', TRA GLI SPECIALISTI C’E’ ANCHE LO PSICOLOGO?
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34. SE HA RISPOSTO NO, LO RITERREBBE UTILE?
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35. SE NON HA LA PRESA IN CARICO, GLI SPECIALISTI CHE LA SEGUONO HANNO LA POSSIBILITA’ DI CONFRONTARSI TRA LORO?
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36. SE HA RISPOSTO NO, LO RITERREBBE UTILE?
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37. PER LA GESTIONE DELLA SUA PATOLOGIA HA BISOGNO DI:
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38. QUANTO NECESSARIO PER LA  GESTIONE E LA CURA DELLA PATOLOGIA LE VIENE: 

RICONOSCIUTO ED EROGATO DAL S.S.N. (SERVIZIO SANITARIO NAZIONALE) ?
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RICONOSCIUTO PARZIALMENTE?
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MALATTIA DI LYME E VITA QUOTIDIANA

39. PER CURARSI E’ IN GRADO DI FAR FRONTE A TUTTE LE SPESE NECESSARIE?
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40. INDICANDO UN VALORE DA 1 (Molto poco) A 5 (Molto), QUANTO IMPEGNA LA SUA PATOLOGIA:

NEL QUOTIDIANO
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NELLA GESTIONE GENERALE
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NELLE VISITE MEDICHE PERIODICHE
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NEGLI INCONVENIENTI CORRELATI ALLA PATOLOGIA
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NELLO STRESS CONSEGUENTE ALLA PATOLOGIA
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ECONOMICAMENTE
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ALTRO
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41. NELLA GESTIONE DELLA QUOTIDIANITA’ HA BISOGNO DELL’AIUTO DI ALTRE PERSONE?
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42. NEL LAVORO/NELLO STUDIO LE CAPITA DI DOVER FARE ASSENZE DOVUTE ALLA PATOLOGIA?
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43. PER LEI, LA MALATTIA DI LYME HA INFLUENZATO LA RICERCA DI UN LAVORO?
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44. A SEGUITO DELLA MALATTIA DI LYME CI SONO STATE RIPERCUSSIONI SULLA SUA VITA LAVORATIVA E/O PERCORSO DI STUDI?
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45. SECONDO LEI GLI OPERATORI SANITARI SONO ADEGUATAMENTE PREPARATI PER LA GESTIONE DELLA SUA PATOLOGIA?
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SECONDO LEI SONO CARENTI IN (è possibile esprimere fino a tre opzioni):

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46. LE CAPITA DI DOVER ESSERE LEI IN QUALITA’ DI PAZIENTE, AD INFORMARE GLI OPERATORI SANITARI DELLE SUE NECESSITA’ O ALTRO?
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47. IN CASO DI NECESSITA' ED EMERGENZE LEGATE ALLA SUA PATOLOGIA:

SA A CHI RIVOLGERSI?

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SA COSA FARE E COSA NON FARE, COME DEVE COMPORTARSI?

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SE SI’: PERCHE' HA RICEVUTO INDICAZIONI PRECISE?

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SE SI’: PERCHE' L’HA SPERIMENTATO DIRETTAMENTE?

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SE SI’: PERCHE’ SI E’ INFORMATO IN AUTONOMIA?

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48. SONO PRESENTI ASSOCIAZIONI CHE LA AIUTANO NEL SUO PERCORSO DANDOLE SOSTEGNO ED INFORMAZIONI?
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49. INDICANDO UN VALORE DA 1 (Molto poco) A 5 (Molto), PER LEI VIVERE CON LA MALATTIA DI LYME SIGNIFICA:

VIVERE NEL DISAGIO

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VIVERE DI SACRIFICI

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VIVERE DI DIFFICOLTA' E DI INCOGNITE

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SENTIRSI ISOLATO

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SENTIRSI DI PESO

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CONVIVERE CON ESIGENZE PARTICOLARI NEL SOCIALE, A SCUOLA, SUL LAVORO, NEL TEMPO LIBERO (AVERE DEI VINCOLI/LIMITAZIONI)

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COMBATTERE CONTRO LA BUROCRAZIA A VOLTE PIU’ CHE CONTRO LA MALATTIA

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NON AVERE LEGGI CHE GARANTISCONO UN’ADEGUATA TUTELA

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AFFRONTARE QUOTIDIANAMENTE DELLE DIFFICOLTA’

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VIVERE IN UNA PERENNE SFIDA

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APPREZZARE OGNI PICCOLA COSA

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50. SI SENTE VULNERABILE DAL PUNTO DI VISTA SOCIALE, PSICOLOGICO ED ECONOMICO?
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51. SI SENTE MAI SMARRITO, STANCO E SFIDUCIATO?
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SE SI’:

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52. ECONOMICAMENTE QUANTO INCIDONO NEL BILANCIO ANNUALE LE SPESE PER LA CURA DELLA SUA PATOLOGIA?

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