QUESTIONARIO CAREGIVER

L'invio del questionario è stato sospeso in data 31 Agosto 2021
Potete visionare le domande e le risposte proposte

QUESTIONARIO ANONIMO SULLA MALATTIA DI LYME RISERVATO AI CAREGIVER

Obiettivo: Raccogliere informazioni sulla Malattia di Lyme, sulle difficoltà dei caregiver e rilevare le criticità che si trovano ad affrontare nell’accompagnare nel  complesso percorso diagnostico e terapeutico i loro famigliari affetti da malattia di Lyme.

A chi e’ rivolto: ai Caregiver.  “L’ascolto” è il primo passo per sostenere i Caregiver nell’insostituibile ruolo di prendersi cura dei famigliari malati.

Definiremo Caregiver “colui che si prende cura”. Si riferisce naturalmente a tutti i famigliari che assistono un loro congiunto ammalato e/o disabile: Nel nostro caso definiremo caregiver il famigliare che assiste un coingiunto affetto da malattia di Lyme.

La ringraziamo molto per il tempo (10-15' ca.) che dedicherà a questo QUESTIONARIO, e per l’aiuto che potrà darci nel diffonderlo / inviarlo ad altri caregiver con cui è in contatto.

Il questionario è riservato, i dati saranno trattati nel massimo rispetto della privacy e analizzati solo in forma aggregata, quindi come statistiche (percentuali, medie, ecc).

Non ci sono risposte giuste o sbagliate: la migliore risposta è la più spontanea.

 

Dati anagrafici del CAREGIVER

1. Sesso
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2. Quanti anni ha?

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4. NEL SUO NUCLEO FAMIGLIARE SONO PRESENTI PIU’ PERSONE DI CUI SI PRENDE CURA PER MOTIVI DI SALUTE?
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7. A QUANTE VISITE MEDICHE HA DOVUTO ACCOMPAGNARE IL SUO FAMIGLIARE PRIMA DI GIUNGERE ALLA DIAGNOSI?

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8. IL SUO FAMIGLIARE HA L'ESENZIONE PER MALATTIA RARA RA0030?

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9. PER GLI ACCERTAMENTI DIAGNOSTICI ESEGUITI PER ARRIVARE ALLA DIAGNOSI DI MALATTIA DI LYME DEL SUO FAMIGLIARE, QUANTO AVETE SPESO?

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10. QUANTO TEMPO E' PASSATO DAL MOMENTO IN CUI IL SUO FAMIGLIARE HA AVVERTITO I PRIMI SINTOMI</br> AL MOMENTO IN CUI E' STATA FORMULATA LA DIAGNOSI DELLA SUA PATOLOGIA?

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11. PER IL SUO FAMIGLIARE E' STATO SEMPLICE ARRIVARE ALLA DIAGNOSI DI MALATTIA DI LYME?

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12. PENSA CHE I PAZIENTI AFFETTI DA MALATTIA DI LYME SIANO ADEGUATAMENTE INFORMATI SULLA LORO PATOLOGIA?

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13. PENSA CHE I PAZIENTI AFFETTI DA MALATTIA DI LYME SIANO ADEGUATAMENTE</br> SUPPORTATI ED ACCOMPAGNATI NEL PERCORSO DIAGNOSTICO E TERAPEUTICO?

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14. SECONDO LEI QUELLO DEL CAREGIVER PUO’ CONSIDERARSI UN LAVORO?

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15. IN QUALITA' DI CAREGIVER QUANTE ORE DEDICA NELL'ARCO DELLA SETTIMANA</br> ALLA CURA DEL SUO FAMIGLIARE AFFETTO DA PATOLOGIA?

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16. IN UNA SCALA DA 1 (molto poco) A 5 (molto), QUANTO RITIENE CHE I CAREGIVER SIANO INDISPENSABILI?

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17. PER L’IMPEGNO, LE RESPONSABILITA’ E LA STANCHEZZA PUO’ LA SALUTE DEL CAREGIVER DEFINIRSI A RISCHIO?

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18. CONOSCE LA LEGGE N. 205 DEL 2017?

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LA LEGGE 205/2017  DEFINISCE I CAREGIVER FAMIGLIARI, I LORO RICONOSCIMENTI, STABILISCE UN FONDO PER IL SOSTEGNO ED IL RUOLO DI CURA E ASSISTENZA DEL CAREGIVER FAMIGLIARE-LEGGE BILANCIO 2018 E 2019 PER IL TRIENNIO 2018-2020.

19. CONOSCE IL DDL 1461?

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IL DDL 1461 E’ IL DISEGNO DI LEGGE SULLE DISPOSIZIONI PER IL RICONOSCIMENTO ED IL  SOSTEGNO DEL CAREGIVER FAMIGLIARE CHE INTRODUCE LA NOMINA DA PARTE DELL’ASSISTITO, I CONTRIBUTI FIGURATIVI, LE DETRAZIONI,  E IL RICONOSCIMENTO DI CREDITI FORMATIVI. IL DDL 1461,  PRESENTATO AD AGOSTO 2019,  E’ ANCORA IN ATTESA DI ESAME.

20. SA COS’E’ “LA CARTA DEI SERVIZI” SANITARI?

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LA CARTA DEI SERVIZI SANITARI E’ UN DOCUMENTO CHE SERVE A MIGLIORARE LA QUALITA’ DEI SERVIZI, A RENDERE TRASPARENTI I PROCESSI ALL’UTENZA, A FAVORIRE LA PARTECIPAZIONE DEL CITTADINO, CHE PUO’ FARE SEGNALAZIONI AL DIRETTORE GENERALE DELL’AZIENDA SANITARIA O ATTRAVERSO L’URP AZIENDALE, AL FINE DI MIGLIORARE IL LIVELLO DI COLLABORAZIONE DEGLI OPERATORI

21. SI E’ MAI RIVOLTO ALL’URP (Ufficio Relazioni con il Pubblico) DELL’AZIENDA SANITARIA?

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22. SE SI, E’ STATO UTILE?

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23. PRENDERSI CURA DI UNA PERSONA AFFETTA DA MALATTIA DI LYME SIGNIFICA:
INDICHI UN VALORE DA 1 (molto poco)  A 5 (molto)

VIVERE NEL DISAGIO

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VIVERE DI SACRIFICI

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VIVERE DI DIFFICOLTA' E DI INCOGNITE

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SENTIRSI ISOLATO

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CONVIVERE CON ESIGENZE PARTICOLARI NEL SOCIALE, A SCUOLA, SUL LAVORO, NEL TEMPO LIBERO</br> (AVERE DEI VINCOLI/LIMITAZIONI)

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COMBATTERE CONTRO LA BUROCRAZIA A VOLTE PIU’ CHE CONTRO LA MALATTIA

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NON AVERE LEGGI CHE GARANTISCONO UN’ADEGUATA TUTELA

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AFFRONTARE QUOTIDIANAMENTE DELLE DIFFICOLTA’

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VIVERE IN UNA PERENNE SFIDA

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APPREZZARE OGNI PICCOLA COSA

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24. IN QUANTO CAREGIVER, SI SENTE VULNERABILE DAL PUNTO DI VISTA SOCIALE, PSICOLOGICO ED ECONOMICO?

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25. PER CURARE IL SUO FAMIGLIARE E’ IN GRADO DI FAR FRONTE A TUTTE LE SPESE NECESSARIE?

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26. INDICANDO UN VALORE DA 1 (Molto poco) A 5 (Molto)
QUANTO IMPEGNA LA PATOLOGIA DEL SUO FAMIGLIARE?

NEL QUOTIDIANO

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NELLA GESTIONE GENERALE

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NELLE VISITE MEDICHE PERIODICHE

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NEGLI INCONVENIENTI CORRELATI ALLA PATOLOGIA

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NELLO STRESS CONSEGUENTE ALLA PATOLOGIA

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ECONOMICAMENTE

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ALTRO

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27. NELLA GESTIONE DELLA QUOTIDIANITA’ CON CHE FREQUENZA IL SUO FAMIGLIARE HA BISOGNO DI AIUTO?

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28. NEL LAVORO/NELLO STUDIO LE CAPITA DI DOVER FARE ASSENZE DOVUTE ALLA PATOLOGIA DEL SUO FAMIGLIARE?

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29. SECONDO LEI GLI OPERATORI SANITARI SONO ADEGUATAMENTE PREPARATI PER LA GESTIONE DELLA PATOLOGIA DEL SUO FAMIGLIARE?

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30. SECONDO LEI SONO CARENTI IN (è possibile esprimere fino a cinque opzioni):

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31. LE CAPITA DI DOVER ESSERE LEI IN QUALITA’ DI CAREGIVER, AD INFORMARE GLI OPERATORI SANITARI DELLE NECESSITA’ DEL SUO FAMIGLIARE O ALTRO?

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32. IN CASO DI NECESSITA’ ED EMERGENZE
LEGATE ALLA PATOLOGIA DEL SUO FAMIGLIARE:

SA A CHI RIVOLGERSI?

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SA COSA FARE E COSA NON FARE, COME DEVE COMPORTARSI?

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SE SI’: PERCHE' HA RICEVUTO INDICAZIONI PRECISE?

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SE SI’: PERCHE' L’HA SPERIMENTATO DIRETTAMENTE?

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SE SI’: PERCHE’ SI E’ INFORMATO IN AUTONOMIA?

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33. SONO PRESENTI ASSOCIAZIONI CHE LA AIUTANO NEL SUO RUOLO DI CAREGIVER DANDOLE SOSTEGNO ED INFORMAZIONI?

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34. IN QUALITA’ DI CAREGIVER SI SENTE MAI SMARRITO, STANCO E SFIDUCIATO?

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SE SI’, E SE QUALCHE VOLTA

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35. ECONOMICAMENTE QUANTO INCIDONO NEL BILANCIO ANNUALE DELLA FAMIGLIA </br>LE SPESE PER LA CURA DEL SUO FAMIGLIARE:

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